De wereld van Luscii
‘Een aangeboren hartafwijking houdt altijd invloed’

 HartWacht, een digitaal zorgconcept van Cardiologie Centra Nederland (CCN), maakt gebruik van de Luscii app. Patiënten meten thuis zelf bloeddruk, gewicht of het hartritme. De app coacht de patiënt en houdt een virtuele vinger aan de pols. Onder gebruikers daalde het bezoek aan de spoedeisende hulp spectaculair. 

cardioloog AMCHartWacht wordt vooralsnog toegepast bij mensen met hartfalen, hoge bloeddruk en boezemfibrilleren. Amsterdam UMC en CCN onderzoeken nu of mensen met aangeboren hartafwijkingen ook beter af zijn met telebegeleiding. Dit jaar is een een Randomized Controlled Trial gestart onder leiding van van Cardioloog Michiel Winter. Luscii sprak met hem over de impact van een aangeboren hartafwijking, de opzet van de studie en de toekomst van telebegeleiding. 

Een aangeboren hartafwijking, komt dat vaak voor?

‘In Nederland zijn er ongeveer 50.000 mensen die daar aan lijden. De meeste aandoeningen zijn mild. Maar je hebt ook mensen die geboren worden met een complexe aandoening, zoals patiënten met slechts één functionerende hartkamer. Chirurgische technieken zijn de laatste decennia wel beter geworden. Het aantal mensen met een aangeboren hartafwijking neemt daardoor toe. Baby’s die in de jaren tachtig nog kort na de geboorte overleden hebben tegenwoordig veel grotere overlevingskansen.’

Kun je dan als patiënt gewoon oud worden?

‘Met een milde afwijking zijn je kansen om oud te worden inmiddels vrijwel gelijk aan gezonde mensen. Bij ernstige problemen ligt dat anders. Sommige mensen hebben in hun kinderjaren al meerdere operaties ondergaan. Dan gaat het lang goed, maar rond hun veertigste ontwikkelen zij toch hartfalen. Sowieso houdt een aangeboren afwijking altijd invloed, bijvoorbeeld in de vorm van boezemfibrilleren.’  

Verwacht je dat telebegeleiding iets voor hen kan betekenen?  

‘Absoluut. Normaal gaan deze mensen naar een ziekenhuis met de juiste expertise. Maar voor de samenleving is dat duur en voor de patiënt is de reis belastend. Met HartWacht kunnen we patiënten op afstand geruststellen als er niets aan de hand is. Is er wel een serieus probleem, bijvoorbeeld hartfalen, dan zien we dat eerder aankomen omdat we het gewicht, de bloeddruk en het welbevinden thuis volgen. En we kunnen daardoor eerder ingrijpen. Onderzoek moet uitwijzen of het ook zo werkt in de praktijk, maar ik heb er vertrouwen in.’

Wat zijn je belangrijkste onderzoeksvragen?

‘We gaan specifiek kijken naar mensen die minstens twee keer per jaar de polikliniek bezoeken met klachten. Is het mogelijk de acute momenten voor te zijn door hen op afstand te begeleiden? We verwachten niet meteen dat het polibezoek bezoek minder wordt, dat is allemaal zo ingesleten, we richten ons echt op het voorkomen van acute situaties.’

En hoe gaat het onderzoek eruit zien in de praktijk?

‘We stellen twee groepen samen. De ene groep wordt thuis begeleid via HartWacht. De andere groep ontvangt reguliere zorg. En over twee jaar gaan we kijken in hoeverre zij van elkaar verschillen. Het is echt een landelijk onderzoek. We zijn met een aantal ziekenhuizen in gesprek om ook hun patiënten te includeren. Er zijn minimaal tweehonderd patiënten nodig om een goed beeld te krijgen.’ 

Wat vond de medisch ethische commissie van de opzet?

‘Vooral de omgang met patiëntgegevens riep vragen op. Normaal gesproken blijven deze veilig binnen de muren van het ziekenhuis. Met zo’n ehealth opzet komt de informatie van thuis en gaat het via het digitale platform van Luscii naar het Medisch Service Centrum van HartWacht. Daar wordt het door artsen en verpleegkundigen geïnterpreteerd en vervolgens word ik daarover gebeld. Daar kwamen vragen over. Van wie zijn de patiëntgegevens precies? En waar worden ze bewaard? Uiteindelijk zijn we daar goed uitgekomen en is duidelijk vastgelegd in een protocol hoe hiermee wordt omgegaan.’

Hoe zie je de toekomst van telebegeleiding?

‘Ik had verwacht dat de digitale ontwikkeling sneller zou gaan. Iedereen heeft inmiddels Netflix en Google Maps, maar in het ziekenhuis blijven we toch een beetje achter. Samenwerking met het bedrijfsleven, zoals Luscii, is naar mijn mening de sleutel tot succes. Ik ben cardioloog. Ik ben niet gemaakt om een onderneming op te zetten of om me bezig te houden met logistieke zaken. Zorg verhuizen van het ziekenhuis naar de thuissituatie, dat is zo’n omschakeling. We hebben het bedrijfsleven dus nodig, maar wel met onze eigen ideeën. Als we goed samenwerken, kan volgens mij de hele poli cardio op termijn over op telebegeleiding in de thuissituatie. Mits er een goed systeem van deskundig toezicht omheen is gebouwd. Mensen hoeven dan alleen nog naar het ziekenhuis te komen als het echt mis is.’     

Zijn patiënten daar ook klaar voor?

‘Ik heb patiënten van tachtig die skypen met de kleinkinderen. Daar ligt het probleem niet. Zorgprofessionals moeten juist omschakelen. Maar onderschat dat niet. Als arts ben ik gewend om patiënten te zien. Ik vertrouw op mijn klinisch blik. Dat loslaten is ingewikkeld, al denk ik dat beeldbellen wat dat betreft ook mogelijkheden biedt.’